Otizm yaşamın erken dönemlerinde başlayan ve yaşam boyu süren, sosyal ilişkiler, iletişim, davranış ve bilişsel gelişmede gecikme ve sapma ile kendini gösteren, nöropsikiyatrik bir bozukluktur. Otizm; 3 yaş öncesi çocuklarda ortaya çıkan, sözel ve sözel olmayan iletişim, sembolik etkinlik, oyun ve sosyal ilişki alanlarında bozukluk ve stereotipiler ile belirli olan bir bozukluktur.
Otizm aile üyeler için özellikle zor mücadelelere sebep olan ağır bir gelişimsel bozukluktur Herhangi bir hastalığı, engeli ya da kronik rahatsızlığı olan bir aile üyesine sahip olmak zorlayıcı olabilir; ancak otizmle ve otizm spektrumu ile ilişkili kendine has, özellikleri sebebiyle aile üyelerini psikolojik sıkıntılar açısından daha riskli bir konuma sokabilmektedir (Glasberg, 2000). Otizme has belirtiler ve davranış biçimleri çok yaygın bir çeşitlilik göstermektedir; sosyal ortamlarda öngörülemeyen davranışlar, yaşıtlarla ilişki kuramama gibi özellikleri otizmin aile üzerindeki etkilerini büyütmektedir. Özellikle de otizmin, karmaşıklığı, öngörülemezliği ve açıklanamaz oluşu aileyi daha büyük bir risk içine sokmaktadır). Örneğin sokakta yürürken otistik bir bireyin başka birisinin elindeki simite yönelmesi, toplu taşıma aracında ya da bir sinema gibi topluluğun olduğu bir alanda ani bir kahkaha atması “normal “ yüzlü dışarıdan fark edilemeyen özellikli bir çocuğun ailesi için bu durumu açıklamak oldukça güç olabilmektedir.
Otistik çocuğa sahip ailelerin; aile işlevselliğinde daha büyük bir engelle karşılaşmaları, engelli çocuğa yönelik daha büyük bir hayal kırıklığı ve kızgınlık yaşamaları; daha az eğlence aktivitelerine ve mesleki sorun ihtimallerine sahip olmaları da söz konusudur Bebko, Konstantareas ; 2007). Bebko, Konstantareas & Springer (1987) ve Rao & Beidel (2009) otistik çocuğa sahip ailelerde diğer engele sahip bir çocuğu olan ailelere nazaran daha fazla stres olduğunu belirtmişlerdir. Otistik çocuğa sahip ebeveynlerin, özellikle annelerin, diğer engellere sahip çocuğu olan ailelerden daha yüksek seviyelerde stres yaşadıklarını gösteren başka araştırmalar da bulunmaktadır (Dumas et al., 1991; Bouma & Schweitzer, 1990, 2007; Rao & Beidel, 2009). Hastings (2007) çalışmasında otistik bir çocuğa ebeveynlik yapmanın, normal gelişim gösteren bir çocuğa ya da başka engele sahip bir çocuğa ebeveynlik yapmaya nazaran duygusal açıdan daha zedeleyici bir tecrübe olabileceğine değinmiştir. Daha ciddi ekonomik endişelerin, daha fazla bakım verme yükünün ve planların ve aktivitelerin devamlı kesilmesinin yanında (Rodrigue, Geffken & Morgan, 1990); çocuğun tanısı otizm olduğunda, ebeveynler çocuklarına bir tanı konmasının uzun ve sinirlendirici süreci ile toplumun otizmle ilgili az bilgisinin olması, otistik davranışların toplum tarafından kabul görmeyişi, düşük sosyal destek seviyesi ve otistik çocuğun yıkıcı davranışları ile yüz yüze gelirler (Sharpley, Bitsika & Efremidis, 1997;).
Yıkıcı davranışlarla karşı karşıya gelen ve otizmi açıklamakta zorlanan bazı aile üyeleri zaman zaman durumla mücadele etmek yerine eve kapanmayı ya da sosyal ilişkiden uzaklaşmayı tercih edebilmektedirler. Ailecek yemeğe gitmenin, alışveriş merkezinde beraberce gezmenin, zorluğunu bazı aile üyeleri dile getirmişlerdir. Otizmli çocukla yaşamak tüm aile üyelerini etkileyen ve sosyal ilişkilerine de yansıyan bir yaşantı şekli olduğu için otizmi farketmek onlarla birlikte yaşamayı öğrenmek ve onları kendi yaşamımıza entegre etmek de toplum içinde yaşayan bireylerin bir görevi olduğunu düşünüyorum. Onları tanıdıkça onların ve ailelerinin aslında hep beraber yaşayabileceğimiz bireyler olduğunu fark edip onları olduğu gibi kabul edince aslında hem otistik çocuğa sahip aileler hem de diğer tüm toplum fertleri için yaşam içinde bütünleşmek bence biraz daha kolaylaşacaktır. Hep beraber olmak o kadar zor olmamalı değil mi?